Fond Šimon

Fond Šimon pomáhá Báře! 

Fond Šimon je pojmenován po Šimonkovi S. ze Zlína, který od narození bojoval se spinální svalovou atrofií. Téměř 18 let mnoho dárců poskytovalo svou podporu pro zlepšení podmínek Šimonova života – rodiče díky této podpoře mohli zakoupit ventilátor, aby Šimon mohl žít v domácím prostředí. Časem přibyly další potřebné přístroje, větší auto pro Šimonovo pohodlné cestování, dále rodina nakupovala zdravotní pomůcky, které nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou a které Šimon k dennímu života potřeboval. Než byl schválen nový lék Spinraza, byl Šimon léčen experimentální udržovací léčbou – tato léčba byla plně hrazena z darů soukromých osob a firem. V srpnu 2021 Šimon nečekaně odešel. Společně s jeho rodiči a dárci jsme se shodli na tom, že Fond Šimon bude pomáhat dál. 

 

BÁRA 

Bára žije se svými rodiči a bratrem v malé obci nedaleko Zlína. Narodila se v červnu 2006 jako zdravé miminko. V šesti měsících jí však byla diagnostikována spinální svalová atrofie. Musela jí být provedena tracheostomie (operativně zavedena kanyla do krku) pro připojení na plicní ventilátor, na kterém musí být 24 hodin denně, protože sama dýchat nezvládne. Jelikož nemůže polykat, stravu jí rodiče podávají
injekčně sondou zavedenou do žaludku. Nemoc způsobuje ochabování svalstva, proto Barča nesedí, nemůže se otočit, nehýbá rukama ani nohama, takže je zcela odkázána na pomoc druhých.

Dvakrát týdně za ní jezdí fyzioterapeutka, která s Barčou cvičí, protahuje ji, čímž ji velice pomáhá.
Kvůli kanyle Barča nemůže mluvit, a proto používá ke komunikaci počítač, který ovládá očima. Počítač je taky její největší záliba. Dále má ráda, když ji někdo čte knížky, velmi se jí líbí procházky a poslouchá cimbálovou muziku. Se svým jedenáctiletým bráškou má moc hezký vztah. 

Podpora z Fondu Šimon bude využita na nákup pomůcek, které nejsou hrazeny pojišťovnou, servis přístrojů a další nezbytné náklady.

 

 

 

 

 

 

 

 

Pokud chcete podpořit Báru, svůj příspěvek (jednorázový nebo pravidelný) zašlete prosím na účet Unie Kompas, z.s. vedený u ČSOB:

číslo účtu: 379 950 093/0300

variabilní symbol: 21126

zpráva pro příjemce: Fond Šimon

Abychom Vám mohli na konci roku vystavit potvrzení o poskytnutí daru, kontaktujte nás prosím na adrese: [email protected]. 

Děkujeme.