ŠIMON
Vystavení potvrzení o darech za rok 2020:
Chcete-li vystavit potvrzení o poskytnutém daru na konto Šimon v roce 2020 (v případě, že jste potvrzení v minulých letech nežádali), kontaktujte nás prosím na adrese: [email protected] a uveďte své jméno, datum narození, bydliště a adresu pro zaslání potvrzení.
Unie Kompas je zapojena do podpory Šimona, který od narození bojuje se spinální svalovou atrofii. Jedná se o onemocnění, které postihuje vůlí ovlivnitelné svalstvo. Tyto děti jsou inteligentní, ale mají oslabené svalstvo, a proto mají potíže s pohybem, často i polykáním a dýcháním. Šimon od půl roku dýchá s pomocí ventilátoru, který rodina zakoupila pomocí sbírky, aby mohl Šimon odejít z nemocnice a žít v domácím prostředí.
V současné době se Šimonovi daří dobře, po prvním ročníku dálkového studia střední školy pokračuje v samostudiu. Baví ho matematika, zeměpis, rád čte, poslouchá audioknihy, chodí na vycházky a jezdí na výlety.
Léčba svalové atrofie byla doposud jen udržovací, před nedávnem se objevil nový, účinný lék Spinraza. Jedná se o genetickou léčbu, která výrazně posiluje svalstvo nemocných a vede k celkovému zlepšení jejich zdravotního stavu. Po úsilí rodin dětí s SMA proplácí nyní tuto léčbu zdravotní pojišťovna. Léčba je podmíněna svalovými testy, které probíhají dvakrát ročně. Šimon zatím po každých testech prokázal pohybové zlepšeni, a proto jsme velmi rádi, že léčba může pokračovat.
Šimon vyžaduje 24 hodinovou péči, stará se o něj jeho rodina, přičemž jeden z rodičů pracuje a druhý je doma a plně se mu věnuje. Řadu léků a zdravotních pomůcek pojišťovna nehradí, proto Unie Kompas zřídila Fond Šimon. Rodina je velmi vděčná všem dárcům, kteří přispívají na Šimonovy potřeby.
Díky této finanční pomoci rodiče mohli Šimonovi v posledních 3 letech zakoupit přístroj „kašlací asistent“ (Cough Assistant), který mu pomáhá vykašlávat, dále zakoupili zvlhčovač k ventilátoru, díky němuž má zvlhčené dýchací cesty a lépe se mu dýchá. V loňském roce jsme pořídili oxymetr, který měří jeho srdeční frekvenci a okysličení krve. Finanční dary jsou dále využívány k nákupu zdravotních pomůcek, které nejsou hrazeny pojišťovnou a které Šimon k dennímu životu potřebuje.
Letos se nám podařilo pořídit z darů přispěvatelů větší auto, po jehož úpravě bude moci Šimon najíždět rampou na vozíku a také si v něm bude moci lehnout a odpočinout si při delší cestě.
Rodiče velmi děkují všem, kdo poskytují pravidelnou i jednorázovou finanční pomoc. Díky ní může mít Šimon kvalitnější a pestřejší život.
Pokud se chcete zapojit do podpory Šimona, svůj příspěvek prosím zašlete zde:
číslo účtu: 379 950 093/0300 VS: 021126