ŠIMON

S lítostí oznamujeme všem dárcům, podporovatelům a příznivcům, že v pátek 13.8.2021 Šimon nečekaně zemřel, ve věku 18 let. Děkujeme všem za dlouhodobou podporu a pomoc.

Unie Kompas je zapojena do podpory Šimona, který od narození bojuje se  spinální svalovou atrofii. Jedná se o onemocnění, které postihuje vůlí ovlivnitelné svalstvo. Tyto děti jsou inteligentní, ale mají oslabené svalstvo, a proto mají potíže s pohybem, často i polykáním a dýcháním.  Šimon od půl roku dýchá s pomocí ventilátoru, který rodina zakoupila pomocí sbírky, aby mohl Šimon odejít z nemocnice a žít v domácím prostředí.

V současné době se Šimonovi daří dobře, po prvním ročníku dálkového studia střední školy pokračuje v samostudiu. Baví ho matematika, zeměpis, rád čte, poslouchá audioknihy, chodí na vycházky  a jezdí na výlety.

Léčba svalové atrofie byla doposud jen udržovací, před nedávnem se objevil nový, účinný lék Spinraza. Jedná se o genetickou léčbu, která výrazně posiluje svalstvo nemocných a vede k celkovému zlepšení jejich zdravotního stavu.  Po úsilí rodin dětí s SMA proplácí nyní  tuto léčbu zdravotní pojišťovna. Léčba je podmíněna svalovými testy, které probíhají dvakrát ročně. Šimon zatím po každých testech prokázal pohybové zlepšeni, a proto jsme velmi rádi, že léčba může pokračovat.

Šimon vyžaduje 24 hodinovou péči, stará se o něj jeho rodina, přičemž jeden z rodičů pracuje a druhý je doma a plně se mu věnuje. Řadu léků a zdravotních pomůcek pojišťovna nehradí, proto Unie Kompas zřídila Fond Šimon.   Rodina je velmi vděčná všem dárcům, kteří přispívají  na Šimonovy potřeby.

Díky této finanční pomoci rodiče mohli Šimonovi v posledních 3 letech zakoupit přístroj  „kašlací asistent“ (Cough Assistant), který mu pomáhá vykašlávat, dále zakoupili zvlhčovač k ventilátoru, díky němuž má zvlhčené dýchací cesty a lépe se mu dýchá. V loňském roce jsme pořídili oxymetr, který měří jeho srdeční frekvenci a okysličení krve. Finanční dary jsou dále využívány k nákupu zdravotních pomůcek, které nejsou hrazeny pojišťovnou a které Šimon k dennímu životu potřebuje.

Letos se nám podařilo pořídit z darů přispěvatelů větší auto, po jehož úpravě bude moci Šimon najíždět rampou  na vozíku a také si v něm bude moci lehnout a odpočinout si při delší cestě.

Rodiče velmi děkují všem, kdo poskytují pravidelnou i jednorázovou finanční pomoc. Díky ní může mít Šimon kvalitnější a pestřejší  život.

Pokud se chcete zapojit do podpory Šimona, svůj příspěvek prosím zašlete zde: 

číslo účtu: 379 950 093/0300       VS: 021126