ŠIMON

Unie Kompas je zapojena do podpory Šimona, který od narození bojuje se  spinální svalovou atrofii. Jedná se o onemocnění, které postihuje vůlí ovlivnitelné svalstvo. Tyto děti jsou inteligentní, ale mají oslabené svalstvo, a proto mají potíže s pohybem, často i polykáním a dýcháním.  Šimon od půl roku dýchá s pomocí ventilátoru, který rodina zakoupila pomocí sbírky, aby mohl Šimon odejít z nemocnice a žít v domácím prostředí.

V současné době se Šimonovi daří dobře, v září zahájil dálkové studim střední školy. Požadavků je sice hodně, ale Šimona studium velmi baví. Moc rád čte, poslouchá dobrodružné příběhy a jezdí na výlety.

Léčba svalové atrofie byla doposud jen udržovací, nyní se objevil nový, účinný lék Spinraza. Jedná se o genetickou léčbu, která výrazně posiluje svalstvo nemocných a vede k celkovému zlepšení jejich zdravotního stavu.  Rodiny dětí s SMA nyní usilují o proplácení této léčby zdravotními pojišťovnami. Šimonovi přiznala pojišťovna tuto léčbu nejprve na  9 měsíců, a protože svalové testy, které probíhají po každé dávce léku, prokázaly velké pohybové zlepšení, jsme velmi rádi, že léčba může pokračovat.

Šimon vyžaduje 24 hodinovou péči, stará se o něj jeho rodina, přičemž jeden z rodičů pracuje a druhý je doma a plně se mu věnuje. Řadu léků a zdravotních pomůcek pojišťovna nehradí, proto Unie Kompas zřídila Fond Šimon.   Rodina je velmi vděčná všem dárcům, kteří přispívají  na Šimonovy potřeby.

Díky této finanční pomoci rodiče mohli Šimonovi v posledních 3 letech zakoupit přístroj  kašlací asistent (Cough Assistant), který mu pomáhá vykašlávat, dále zakoupili zvlhčovač k ventilátoru, díky němuž má zvlhčené dýchací cesty a lépe se mu dýchá. V loňském roce jsme oxymetr, který měří jeho srdeční frekvenci a okysličení krve. Finanční dary jsou dále využívány k nákupu zdravotních pomůcek, které nejsou hrazeny pojišťovnou, na údržbu dýchacího přístroje a dalších, které Šimon k dennímu životu potřebuje.

Rodiče velmi děkují všem, kdo poskytují pravidelnou i jednorázovou finanční pomoc.  Díky ní může mít Šimon kvalitnější život  a jeho rodiče mohou  bojovat za jeho léčbu a jeho další rozvíjení.