ŠIMONŠIMON
Normal 0 21 false false false MicrosoftInternetExplorer4 /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:"Normální tabulka"; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin:0cm; mso-para-margin-bottom:.0001pt; mso-pagination:widow-orphan; font-size:10.0pt; font-family:"Times New Roman"; mso-ansi-language:#0400; mso-fareast-language:#0400; mso-bidi-language:#0400;}
Unie Kompas je zapojena do podpory Šimonka, který trpí spinální muskulární atrofií(SMA). Šimon se narodil v roce 2002 jako zdravé dítě, po několika měsících však lékaři diagnostikovali tuto zatím nevyléčitelnou nemoc. Jde o genetickou poruchu funkce motorových neuronů. Postihuje vůlí ovlivnitelné svalstvo celého těla důležité pro lezení, chůzi, držení hlavy a těla, polykání, dýchání. Nemoc neovlivňuje smysly a inteligenci, ochabování svalstva však u těchto dětí vede k úplné nehybnosti a často i selhání plic. Polovina dětí postižená v raném dětství touto chorobou zemře do 2 let věku. Nadějí pro nemocné je výzkum, který probíhá velmi úspěšně v USA, Evropě i ČR. V současné době existují léky, které prokazatelně zlepšují svalovou kondici nemocných a pozastavují tak progresivní postup nemoci.
V půl roce se chlapcův stav zkomplikoval zápalem plic, musel být hospitalizován a připojen na dýchací přístroj. Díky finančním darům mohli rodiče zakoupit ventilátor a Šimon po 9 měsících opustil nemocnici.
Šimon se léčí na Klinice dětské neurologie v Brně. V pravidelných dávkách dostává lék AMMONAPS. Bylo zjištěno, že při podávání AMMONAPSU dětem s SMA narůstá v těle bílkovina SMN, která je nezbytná pro tvorbu svalstva a která se dětem s SMA v důsledku jejich nemoci tvoří jen zbytkově. Výsledky výzkumu jsou velmi povzbudivé a přinášejí novou naději do života dětem s SMA. Účinek léku se projevuje již za 5–6 týdnů léčby – nárůst svalstva vede k větší síle a svalové aktivitě dětí. AMMONAPS není pro diagnózu SMA hrazen zdravotní pojišťovnou, proto rodiče prostředky na Šimonkovu léčbu a na nákup nehrazených zdravotnických pomůcek získávají od sponzorů, zejména však od drobných dárců, kteří každý měsíc zasílají na Šimonovo konto 100,– Kč. Jedno balení léku, které vydrží cca 3 měsíce, se pohybuje kolem 40 000,– Kč.
V roce 2007 se na podporu dětí s touto nemocí zaměřila nadace Děti-kultura-sport. Uspořádala aukci obrazů, jejíž výtěžek rozdělila mezi rodiny tří dětí ve Zlínském kraji ke krytí zvýšených potřeb spojených s nemocí dětí. Finance pokryly dávky Ammonapsu na téměř 2 roky, pořízení nezbytných zdravotních pomůcek a umožnila také bezbariérové úpravy v domě, které rodině velmi usnadnily péči. Díky AMMONAPSu se chlapcův stav nezhoršuje, je stabilizovaný a dokonce je pozorovatelné i mírné zlepšení: lepší pohyblivost je vidět zejména u rukou, silnější a jistější je i otáčení hlavy. Šimonek komunikuje očima a pomocí obrázků, rozumí výborně, horší je, že vyjádření jeho myšlenek a potřeb je limitované. Rodiče mají velkou radost z toho, že se objevila cesta, jak si může Šimon sám číst – čtení je totiž jedna z jeho nejoblíbenějších činností – nyní to dokáže i sám díky speciální myši a naskenovaným knížkám. V roce 2009 přibyl Šimonovi nový kamarád –pejsek, které si už dlouho přál. Funguje jako kamarád i jako kanisterapeutický pes Velmi rád se Šimonem polohuje a také spolu jezdí na vozíčku.
Od září 2009 navštěvuje Šimon základní školu. Kvůli zdravotnímu stavu se vzdělává převážně doma, do školy dochází, jak mu zdravotní stav dovolí. Učí se pomocí výběru z několika kartiček, na kterých jsou napsána čísla, slova apod. Ve výuce mu pomáhá i počítač, kde má různé výukové programy. Škola ho moc baví, hlavně matematika a prvouka a vždy se velmi těší na spolužáky. Mezi jeho další oblíbené činnosti dále patří čtení, výlety, zejména pak návštěvy zoo.
Pokud chcete podpořit Šimonovu léčbu, můžete váš příspěvek zaslat na číslo účtu 379950093/0300, var.symbol 021126, příp. uveďte do poznámky Šimon.
Stav konta Šimon k 15. 12. 2010 : 32 207,- Kč
V roce 2009 bylo z konta uhrazeno celkem 213 100,- Kč, z toho:
110 400,- Kč na dvě balení léku AMMONAPS, 102 700,- Kč na zdravotnické potřeby a další pomůcky.
V roce 2010 bylo uhrazeno 35 000,- Kč na speciální vozík pro Šimona, dále drobné zdravotnické potřeby a v prosinci 2010 byla uhrazena dvě balení léku Ammonaps ve výši 71 560,- Kč.
Šimonovi rodiče děkují všem dárcům a velmi si váží jejich pomoci.
Potvrzení o poskytnutých darech vystavujeme vždy v lednu následujícího roku. Prosíme dárce, kteří o vystavení potvrzení mají zájem, aby pro usnadnění přiřazení zasílaných částek ke konrétní osobě připsali do poznámky své jméno a zaslali na e-mailovou adresu Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript , nebo Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript adresu svého trvalého bydliště a datum narození. Děkujeme.
